Laila Frauenfelder ist ein Allrounder-Talent. Ein kreativer Geist durch und durch. Ob Kommunikation, Grafikdesign, Zeichnen, Eventmanagement oder Art Education – die Abwechslung macht es bei ihr aus. Das Studium in Vermittlung von Kunst und Design an der ZHdK legte den Grundstein für ihre berufliche Laufbahn. Unsere Wege kreuzten sich bei meinem zweiten ehrenamtlichen Einsatz für «Herzensbilder». Es sind Erinnerungen und Bilder, die für immer bleiben.
Wie geht es dir jetzt gerade?
Ich freue mich dich wiederzusehen, darum gerade gut! Durch den Tod von unserem Sohn Orfeo Aurel ist alles anders, die Trauer ist sehr intensiv, einnehmend und legt sich in jeden Winkel unseres Lebens. Ich habe zwar jeden Tag schöne Momente und Projekte wie das Kinderbuch, Massagen oder Gespräche, die mir guttun, aber ich bin sehr erschöpft. Intensives Trauern sei vergleichbar wie jeden Tag einen Marathon zu laufen, sagt man.
Wir haben uns bei meinem ehrenamtlichen Einsatz für «Herzensbilder» kennengelernt. Möchtest du den Lesern erzählen, was passiert ist?
Natürlich. Unser Sohn Orfeo durfte knapp drei Monate nach der Geburt leben. Er kam Ende August zur Welt und bis zu diesem Zeitpunkt hat man nichts bemerkt. Er wurde gleich nebenan untersucht und dann auf die Neonatologie gebracht. Doch wir wurden vom Personal immer wieder beruhigt. Es würde sich lediglich um Startschwierigkeiten handeln. Mein Mann und ich waren natürlich die ganze Zeit überfordert und konnten die Lage überhaupt nicht einschätzen. Das Einzige, was wir wollten, war es, Orfeo im Arm zu halten. Doch dies sollte noch mehrere Tage nicht möglich sein.
Warum?
Um 5 Uhr kam plötzlich ein Telefonat, sie müssten ihn direkt in ein anderes Krankenhaus auf die Intensivstation bringen. Nicht, weil sich sein Zustand verschlechtert hatte, sondern weil sie feststellen konnten, dass da mehr war. Es stellte sich heraus, dass er eine Hirnverletzung erlitten hat. Eine Verletzung, die so selten ist, dass die Ärzte die Lage selbst nicht einschätzen konnten.
Was ging zu jener Zeit in euch vor?
Wir waren in einem Dauerschockzustand. Du kannst all die Aussagen, die du hörst, gar nicht richtig einordnen – die Zeit läuft um dich herum, aber selber war ich wie gelähmt. Auf der Intensivstation konnten wir Orfeo endlich für längere Zeit sehen. Wir hofften zu diesem Zeitpunkt, dass es etwas ist, was mit einer Operation beziehungsweise Medikamenten zu heilen wäre oder eine Beeinträchtigung, welche ihm doch noch viel Lebensqualität ermöglichen würde.
Die Diagnose kam erst nach acht Tagen. Das muss die absolute Hölle sein.
Das war es auch, obwohl wir in diesen acht Tagen wenigstens noch hoffen konnten. Ein MRI zeigte dann nach dieser Zeit voller Ungewissheit, was es war: Eine pathologische Veränderung im Kerngebiet des Zwischenhirns. Der Thalamus und die Basalganglien – also die wichtigsten Schaltstellen, an denen einfach alles gefiltert und in die Wege geleitet wird und unter anderem auch für die Bewegungsabläufe zuständig sind. Der Thalamus ist die Sammelstelle für alle Sinneswahrnehmungen, die hier weitergeleitet werden – man nennt es auch “das Tor zum Bewusstsein”. Wenn dieser Teil beschädigt ist, funktioniert nichts, selbst wenn der Rest des Gehirns intakt ist, so wie dies bei Orfeo der Fall war.
Welche Auswirkungen hatte dies?
Nach dieser Diagnose zufolge konnte Orfeo weder sehen, hören, fühlen noch schmecken. Und da die Basalganglien für den Bewegungsablauf eine zentrale Rolle spielen, waren auch Bewegungen wie u.a. das Schlucken nicht möglich, was ein grosses Problem darstellte. Denn der Speichel sammelte sich so an und führte somit stets wieder zu Erstickungsgefahr. Dadurch musste die Sauerstoffsättigung 24/7 überwacht werden. Er war an Geräten angeschlossen und musste immer abgesaugt werden, damit er nicht erstickt. Mit der Zeit konnten wir dies dann alleine.
Orfeo war drei Monate bei euch.
Ja, drei sehr intensive Monate. Wir waren ständig bei ihm im Kinderspital und konnten mit ihm kuscheln, singen und Geschichten erzählen, wir hatten sehr viele schöne Momente. Das Personal im Spital war großartig und hat sich sehr rührend und engagiert um Orfeo und um uns gekümmert.
Ihr musstet eine Entscheidung treffen.
Die wohl schwierigste für uns als Familie, als Paar. Die Verletzung in Orfeo`s Hirn war irreversibel. Orfeo konnte mit der Zeit selbständig atmen. Aber die Gefahr einer Lungenentzündung oder eines schweren Infektes war für Orfeo immer lebensbedrohlich. Oder was ist, wenn wir zu spät eingreifen? Seine Lebenserwartung schätzten die Ärzte auf einige Tage bis fünf Jahre. Oder vielleicht auch 15 Jahre, wenn man immer wieder aufs Neue eingreift. Diese Einschätzung erschwerte alles, denn... Wieviel Zeit haben wir wirklich? Jeden Tag mit dem Gedanken zu leben, dass er im nächsten Moment sterben kann, hält man nicht sehr lange durch. Jeder Eingriff war mit Gewalt und Schmerzen verbunden. Wir haben uns entschieden, dass wir Orfeo diesen Schmerz nicht antun möchten, weil er bereits ein so unglaublich anstrengendes Leben hatte und dies sich nicht verbessern würde. Wieviel Lebensqualität hat und wird Orfeo haben?
Wie habt ihr die Zeit verbracht?
Wir waren an dem Punkt angekommen, an dem wir sagten, dass wir Orfeos Leben so angenehm wie möglich gestalten möchten. In der Zeit, in der er bei uns ist, soll es ihm möglichst «gut» gehen und er soll auch unsere Familie erleben. Wir wollten ihn nicht abschirmen. Weder vor unserer Familie noch vor unseren Freunden. Er soll in unserem Mittelpunkt und nicht da draussen im Spital sein. Er sollte intensiv leben, lieben, spüren dürfen - so weit es eben möglich ist. Wir durften ihn dann tageweise nach Hause nehmen und bekamen unterstützung von der Kinder-Spitex. Tagsüber waren wir oft mit ihm alleine, haben Spaziergänge gemacht, Freunde kamen zu Besuch und wir lernten einfach nur noch im Moment zu leben.
Welche Momente waren besonders wertvoll?
Die Momente, die einem so simpel erscheinen. Zusammen mit seiner gleichaltrigen Cousine auf der Decke liegen. Ihn auf der Brust zu halten und gemeinsam langsam einzuschlafen. Oder etwas vom Schönsten: Als Noam und Marlene aufwachten und mit Orfeo auf dem Sofa kuschelten. Alle Kinder auf dem Sofa – es wirkte alles so völlig normal. Und dann piepste im nächsten Moment das Gerät, Orfeo lief blau an und wir mussten ihn absaugen. Es war ein Aufeinanderprallen des Vollkommenen, der puren Schönheit, dem Einfachen und dem Allerschlimmsten. Wenn du das Gefühl hast, dass dein Kind in diesem Moment stirbt. Du siehst mit eigenen Augen, wie weh ihm alles tut, dass er jede Sekunde kämpft.
Was ging euch da durch den Kopf?
Wir mussten uns grundlegende Fragen stellen: Wie weit dürfen wir gehen? Wie weit dürfen wir uns anmassen, immer wieder aufs Neue zu sagen, dass er noch weiterkämpfen muss? Ist dies gegenüber einem Neugeborenen fair? Haben wir dieses Recht? Wir mussten dann für uns sagen, dass wir Orfeo entscheiden lassen, wann er nicht mehr mag. Dass wir nicht mehr medizinisch eingreifen werden, wenn er krank werden sollte. Doch dies war ein langer Prozess, gerade auch in Gesprächen mit dem Palliativ Care Team. Das entscheidet man nicht von jetzt auf gleich. Doch der Entscheid war für uns richtig.
Wie siehst du die Relevanz von «Herzensbilder»?
Was ihr macht, als Verein «Herzensbilder», ist sehr bemerkenswert. Ich hatte euch vorhin nicht gekannt. Die Pflegerin vom Kinderspital hat uns darauf hingewiesen und uns gesagt, dass es die Möglichkeit gibt, professionelle Fotos zu erhalten. Erst waren wir nicht so sicher, ob wir dies überhaupt wollten. Es würde ein zusätzlicher Stress für Orfeo bedeuten. Aber es war dann für uns doch klar, dass die Fotos wichtig für uns als Familie sein werden. Gerade Fotos von uns fünf. Als du gekommen bist, waren wir das erste Mal zu fünft. Dies war vorher nicht möglich. Die Fotos sind genau deshalb so schön. Mit dem Handy geht es natürlich auch, das ist klar. Aber die von dir / euch sind etwas anderes, da es ganz von aussen ist.
Was bedeuten dir die Fotos heute?
Dies kann ich nicht wirklich beschreiben. Bilder fangen Momente ein. Das Gehirn ist oftmals nicht fähig, die Momente genau so in Erinnerung zu behalten. Die wirkliche Erinnerung verschwindet mit der Zeit. Das ist auch genau die Angst, die uns umgibt. Wir haben Angst, zu vergessen. Deshalb sind Bilder und Filme unglaublich wichtig. Die geben einem den benötigten Halt. Für mich sind es wie Fähnchen auf einer Landkarte. Man kann sich daran festhalten, weitergehen, zurückgehen - man weiss, was wann war. Es sind auch Beweise: Orfeo hat es gegeben. Es gibt Bilder von ihm. Er war drei Monate Teil unseres Lebens. Die Bilder zeigen genau das.
Wie hat euer Umfeld reagiert?
Wir haben eine sehr starke Familie, von der wir viel Unterstützung erhalten haben und noch immer kriegen. Es wurde gekocht, geputzt, auf Marlene und Noam aufgepasst und allerlei rührende Gesten. Das war sehr schön zu erfahren, wie unser Umfeld uns getragen hat. Auf die Zeit merkt man dann aber auch, welche Leute immer noch da sind. Ich persönlich ziehe mich zurück, ich ertrage Menschenmassen nicht, Smalltalk ebenso wenig, denn dieser erscheint für mich noch sinnloser als früher. Ich habe auch oftmals nicht auf Nachrichten reagiert. Die engen Freunde, die melden sich immer noch. Wie wertvoll, eine Handvoll Leute zu haben, die dann hier sind, wenn es zählt, die keine Angst haben, das Thema anzuschneiden und darüber zu reden. Die dich auch in der Stille hören. Die einfach nur zuhören, umarmen, aktiv nach Orfeo fragen oder selber eine Erinnerung an Orfeo erzählen - das bedeutet uns unglaublich viel. Menschen, die in allen Situationen einfach da sind.
Du zeichnest als Form der Trauerverarbeitung. Warum?
Ich habe schon im Spital immer ein Büchlein dabei gehabt, in welches ich immer gezeichnet habe. Es ist einfach entspannend. Wenn ich nicht mehr denken mag, zeichne ich. Zeichnen ist eine meiner ganz persönlichen Trauer-Verarbeitungs-Methoden. Als Orfeo gestorben ist, suchte ich nach einem Kinderbuch für Marlene, die zwei Jahre alt ist. Ich habe viele Kinderbücher angeschaut, doch es gab nichts Passendes.Es gibt zwar Kinderbücher zum Tod, die mich selber zu Tränen berühren, aber eher weniger für Marlene geeignet sind, da sie sehr abstrakt und philosophisch an das Thema heranführen.
Dann hast du kurzerhand ein eigenes geschrieben/gezeichnet?
Genau. Für Marlenes Alter braucht es eine narrative Erzählung und Figuren, mit denen sie sich identifizieren kann. Es wurde mir klar, dass ich ein Kinderbuch machen möchte. Als ich eine Woche alleine im Wallis war, habe ich angefangen und alles in einem Guss geschrieben und gezeichnet. Es ist Orfeos Geschichte und geht um eine Igel-Familie, welche ein Baby namens Baju erwartet. Das Buch heisst: “Wo bist du Baju?” und ist aus der Sicht des Geschwisterchen geschrieben. Es ist eine Geschichte über das Abschiednehmen eines Geschwisters, das Begreifen vom Tod und über die Schätze, welche sich in den traurigsten Momenten finden lassen.
Welche Ziele verfolgst du mit dem Kinderbuch?
Als Erstes möchte ich es für den ersten Geburtstag von Orfeo gedruckt haben und Marlene die Geschichte vorlesen. Danach möchte ich es an einen geeigneten Verlag senden. Was dann passiert, wird sich zeigen.
Planst du weitere Projekte in diesem Bereich?
Ich habe schon Entwürfe erstellt für ehrliche und unterstützende Trauerkarten, welche sich von den üblichen Feder- & Blumen-Motiven abheben und auch mal einfach nur: “Scheisse” sagen. Denn so ist es nun mal. Wir als Gesellschaft müssen lernen, dies auszuhalten und nicht gleich mit einem “Er ist jetzt an einem besseren Ort” die Lage zu beschwichtigen.
Was gibst du anderen Eltern und Familien mit auf den Weg, die dasselbe Schicksal erleben?
Sammelt Erinnerungen. Wenn immer es möglich ist – kuschelt. Sammelt Momente auch ausserhalb vom Spital. Lasst Freunde und Familie teilhaben. Und schiebt Wünsche nicht auf. Fotografiert und filmt. Vertraut auf euer Gefühl und lasst euch nicht beirren. Hört einander gut zu, unterstützt euch gegenseitig und lasst jeden seinen eigenen Umgang mit dem Trauma finden, ohne zu werten. Nehmt alle Unterstützung an, die ihr angeboten bekommt und gebt alles ab, was auch jemand anderes für euch machen kann. Es wird ein langer Weg werden und ihr braucht viel Energie dafür. Nehmt euch die Zeit mit eurem totem Kind, um euch zu verabschieden und lasst euch nicht stressen. Steht zu eurer Trauer und sucht nach eurem eigenen Trauerweg, als Mutter/Vater, als Paar und als ganze Familie. Ihr habt jetzt allerhöchste Priorität.